Laurence Brunelle-Côté vit dans l'urgence. L'urgence de « réaliser maintenant », d'exprimer, de dire. Quand le temps est compté, on ne remet pas à plus tard.

Cette jeune femme à l'air grave, d'apparence fragile, recèle une force de caractère peu commune, alors que chaque jour lui apporte un nouveau deuil. « La dernière fois que je me suis brossé les dents debout, la dernière fois que j'ai pris ma douche debout », énumère-t-elle sans même un trémolo dans la voix.

Dans le fauteuil roulant qui la trimballe depuis une dizaine d'années, Laurence voit disparaître peu à peu ses repères. Les jambes qui refusent désormais de la porter, les mains qui manquent de plus en plus de coordination, l'élocution qui commence à être affectée sont la signature de l'ataxie de Friedreich, une maladie neurologique dégénérative d'origine génétique qui s'attaque aux nerfs et aux muscles. Ceux qui en sont atteints ont une espérance de vie dans la jeune trentaine.

En apprenant le diagnostic, à l'âge de 16 ans, Laurence est allée à la bibliothèque pour voir de quoi il en retournait. « J'ai vu que l'espérance de vie était de 32 ans. Je me suis dit : "Ah! J'ai le temps. C'est vieux!" »

Maintenant âgée de 31 ans, elle admet que sa perception du temps s'est modifiée. Mais elle n'en dit pas plus sur ce sujet, garde pudiquement ses émotions pour elle.

Intellectuelle jusqu'à l'os, elle vit entourée de piles de livres : théâtre, essais, romans underground, qui trouvent écho dans son logement coopératif ultra-urbain, d'une modernité dépouillée. Les amis, coloc, voisins vont et viennent sans déranger.

Dans la vie de Laurence, les copains tiennent une place de choix, eux qui la transportent en bien des endroits autrement inaccessibles.

La famille compte aussi. « J'ai grandi dans un milieu exceptionnel, avec des parents qui m'aiment beaucoup. »

Ce jour-là, sa voix peine à porter. Il faut dire que la soirée précédente a été fatigante. C'était en effet soir de première du spectacle Où tu vas quand tu dors en marchant?, présenté à l'occasion du Carrefour international de théâtre, où Laurence tenait le rôle du chapelier dans un tableau d'Alice au pays des merveilles.

Les traces de colle dans ses sourcils, qu'elle tente en vain de faire disparaître avant l'arrivée du photographe, donnent un petit air malicieux à son joli visage, autrement sérieux. Un sérieux qui se comprend facilement.

« Par rapport aux autres filles de 30 ans, je n'ai pas la même perception du temps, j'ai des préoccupations de personne âgée. Je n'en ai peut-être plus que pour 10 ans à être autonome. »

Laurence Brunelle-Côté: au royaume des arts indisciplinés...

Ni comédienne ni actrice, Laurence Brunelle-Côté se réclame plutôt des « arts indisciplinés » : intervention théâtrale, performances urbaines, photomontages, bref, tout ce qui offre « la possibilité de réfléchir les choses différemment, de les approcher de manière plus complexe ».

Son écriture, de prose ou de poésie, laisse entrevoir un monde tourmenté :
« Un râteau gratte
mon Abitibi intérieure
Trois poneys soufflent
un chinook interminable
dans mes narines
longues et pleines »

Jeune fille, ce n'était pourtant pas la voie qu'elle entrevoyait, alors qu'elle se destinait à devenir travailleuse sociale, malgré son attrait pour la scène. L'apparition de la maladie à l'âge où l'on fait des choix de carrière n'a plus laissé place aux compromis.

« Je me suis dit : " Ce n'est pas parce que je suis malade que je vais m'empêcher de faire du théâtre! " »

Après les études universitaires et une licence d'un an en France, son copain Simon Drouin et elle fondent une petite compagnie théâtrale, le Bureau de l'APA. De contrats en bourses, le duo tire son épingle du jeu et est allé à Lyon ce printemps présenter Si ma tante avait deux roues, ce serait une bicyclette...

Laurence joue maintenant un grand coup : avec le soutien salarial de Sphère-Québec, un organisme qui soutient les personnes handicapées dans leurs démarches pour créer des emplois, elle cherche des sous pour assurer la permanence de la petite compagnie.

En parallèle, début juin, les répétitions débutaient dans une grange de l'île d'Orléans avec l'Orchestre d'hommes-orchestres, pour qui elle écrit. Le spectacle Ciné-Parc a débuté en fin de semaine à l'Espace 400^e et se répétera vendredi et samedi, de même que le 21 août.

« C'est un travail très fluctuant, mes revenus aussi, mais c'est par choix, ça n'a rien à voir avec mon handicap. J'aurais pu choisir un autre chemin, par exemple dans le monde des personnes handicapées. Je les fréquente beaucoup comme militante, mais j'ai fait le choix de ne pas être une militante professionnelle. Je trouve ça important de m'intégrer puisque je milite pour ça. »

Discours critique

Justement, parlons-en de l'intégration! D'un côté, le monde du travail, générateur de stress par excellence, lui apparaît « sclérosant ». « Et c'est encore plus vrai pour les personnes handicapées qui ne répondent pas aux standards attendus. »

De l'autre, « c'est très normalisant : travailler de 9 à 5, aux mêmes heures que tout le monde, être productif... Sans ça, on est exclu de la société. C'est pour ça que c'est si important d'y avoir accès. Mais je me demande si c'est normal que le travail soit le seul vecteur d'inclusion ».

Les contradictions sont parfois lourdes. Quand la jeune artiste refuse un contrat, « il y a un prix social à payer », et ce, malgré ses engagements en faveur des droits des personnes handicapées. « Le bénévolat n'a pas la même valeur, ça ne sonne pas pareil. Il y a des moments où je suis contente de dire que j'ai une compagnie de théâtre. Je m'identifie à un travail. »

En elle s'imbriquent étroitement l'idéal de qui veut changer le monde, un monde marchand où « on travaille pour faire de l'argent » plutôt que pour « fabriquer du sens », et un fort désir d'en faire partie à part entière. Mais sa conclusion est claire : « Ça a bien du sens de faire ce que je fais parce que j'aime ça, parce que j'y crois. »

Pour en savoir plus sur Laurence Brunelle-Côté et son travail: taper « Bureau de l'APA » sur un moteur de recherche, ou voir l'Orchestre d'hommes-orchestres, www.lodho.com . Aussi, Sphère-Québec à www.sphereqc.ca .

Par Claudette Samson, journal Le Soleil

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